Der Spiegel meiner Hilflosigkeit

Ich habe keine Lust mehr, mich und ES zu verstecken. ES sind die Auswirkungen meiner Erkrankung MCS (Multiple Chemical Sensitivity) und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom). Ich beginne mich zu fragen, weshalb ich mich in den letzten 10 Jahren immer versteckt habe. Ich zog mich zurück von meinen Freunden und meiner Familie. Das mag teilweise damit zusammenhängen, dass ich keine Kraft hatte für irgendeinen Kontakt, teilweise damit, dass ich grundsätzlich meine liebe Mühe mit nahem direktem Kontakt zu Menschen habe (eine der Folgen der chemischen Sensitivität), teilweise aber auch damit, dass ich mich nicht mit der Hilflosigkeit meines Gegenübers konfrontieren wollte. Denn diese Hilflosigkeit spiegelt mir meine eigene innere empfundene Hilflosigkeit nur zu deutlich wieder.

Meine eigene Hilfslosigkeit… in alltäglichen Kleinigkeiten werde ich von ihr angebrüllt. Alles ist anstrengend: eine Flasche Wasser hochheben, Ofen anheizen, mich selbst versorgen mit Essen/Trinken und den richtigen Medikamenten zur richtigen Zeit, Lesen, Stehen, Laufen (vor allem Treppen scheinen ins Unendliche zu wachsen an solchen Tagen). Duschen ist echter Luxus für mich. Meine innere Stimme spricht ständig zu mir:

ICH: Duschen? Haare föhnen? Zähne putzen?
STIMME: Ok, muss ja auch endlich mal wieder sein. Aber beim Föhnen setzt du dich hin. Spare Kraft wo es nur geht!
ICH: Staubsaugen? Bad putzen? Wäsche waschen? Lebensmittel einkaufen?
STIMME: Vergiss es! Das musst du verschieben.
ICH: Es ist ja nicht mehr viel im Kühlschrank, mal sehen, was ich daraus noch zaubern kann. Karotten fürs Mittagessen schnippeln?
STIMME: Zu anstrengend! Heute gibt es besser Zucchini. Und denk dran, setz dich hin.
ICH: Gott, bin ich frustriert. Was kann ich bloß tun? Mir ist LANGWEILIG.
STIMME: Jedenfalls NICHT telefonieren, fernsehschauen, Spannendes lesen, spazieren gehen, Auto fahren oder am Computer arbeiten.
ICH: Scheisse.

Es ist für mich verwirrend, wenn ich meinem Gegenüber im Gespräch sagen „muss“, dass es mir bald schon wieder besser gehen wird. Weil in einem Telefonat plötzlich die Hilflosigkeit aus dem Hörer quillt, die Stimme meines Gesprächspartners stockt oder wie zugeschnürt klingt. Es ist verwirrend, weil einerseits ICH in eine Es-wird-schon-alles-wieder-gut-werden-Haltung gehe, obwohl ich gerade in akuten Reaktionssituationen daran selbst nicht glaube.

Es ist verwirrend, weil ich dennoch spüre, dass es mir zumindest für 5 Minuten gut tut, selbst die Worte auszusprechen. Dass ich die Kraft habe, diese Phase durchzustehen. Denn ausnahmsweise wird es mir mit deiner Unterstützung, mein lieber Gesprächspartner, in meinem desolaten Zustand möglich, mit meinem inneren erwachsenen Anteil in Kontakt zu treten. Dieses erwachsene ICH will gerne unabhängig von meinem Gegenüber sein und will seine Kompetenz in allen Lebenslagen leben. Der kleine kindliche Anteil in mir jedoch braucht in seiner umfassend gefühlten Hilfslosigkeit einfach nur eine Schulter zum Anlehnen und maximalen Schutz in dieser so schrecklichen Welt. Wer bin ich denn nun?

Es ist verwirrend, weil andererseits ich doch anrufe, damit DU, mein Gesprächspartner, mir meine schönen Erlebnisse in Erinnerung rufen sollst, damit ich nicht aufgebe. Damit ich mich an etwas erinnere, für das es sich zu leben lohnt, für das sich das Durchhalten lohnt. Denn diese Erinnerungsleistung schaffe ich nicht in einem akuten Reaktionszustand. Deshalb sind kleine Textnachrichten, aufbauende Worte oder schöne Fotos so unendlich wichtig für mich. Sie sind für mich ein kleines Türchen in diese Welt dort hinaus, an der ich selbst gerade nicht teilnehmen kann.

Denn ich bin am Boden zerstört, weil ich Angst vor meiner Zukunft habe und mich Fragen beschäftigen, auf die ich keine Antwort habe: Geht es mir in ein paar Tagen wirklich wieder besser, wenn ich jetzt absolut jede körperliche, geistige oder seelische Anstrengung vermeide? Wie lange wird die Besserung diesmal anhalten? Was werde ich in der Zwischenzeit erledigen können? Reicht die Zeit für die notwendigen und liegengebliebenen Dinge des Alltags aus? Was ist mit den freudebringenden Aktivitäten – ist auch hierfür noch Zeit und vor allem Kraft vorhanden? Setze ich meine Prioritäten eigentlich richtig? Oder werde ich nicht doch pflegebedürftig werden, wie so viele andere ME/CFS-Erkrankte? Und was dann? Ja, was dann, zum Teufel?!!

Und ab hier muss ich furchtbar aufpassen, dass ich nicht in die „Warum“-Schleife einbiege. Mich nicht endlos frage „Warum ich?“, „Warum so heftig?“ oder „Was habe ich falsch gemacht?“ und damit in eine wohl verständliche aber so gar nicht hilfreiche depressive Stimmung abdrifte. Oder dass eine innere Stimme mir leise aber penetrant ins Ohr flüstert: „Du bist zu nichts zu gebrauchen. Du leistest heute ja schon wieder nichts.“ Diese innere Stimme abzustellen, das ist meine größte Herausforderung derzeit. Mich liebevoll mit meiner Schwäche anzunehmen und mir v.a. für meine körperliche Schwäche zu vergeben. So dass ich abends sagen kann: „Dafür dass… ich heute keine Kraft hatte, bin ich stolz darauf, dass ich gelächelt habe.“

Ja, warum eigentlich nicht?! Lächeln über die körperlichen Einschränkungen, weil ein Teil in mir weiß, dass es mit viel Ruhe erfahrungsgemäß wieder besser werden wird. Weil ein Teil weiß, dass ich in Deutschland in Frieden leben kann. Weil ein Teil weiß, dass ich dennoch getragen und gehalten werde durch Freunde. Weil ein Teil weiß, dass ich ein wunderbares Zuhause habe und eine Familie, die mich liebt.

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