Mut tut gut

Immer wieder bekomme ich von Gesprächspartnern die Rückmeldung, ich sei mutig. Bisher habe ich noch nicht nachgefragt, was denn an mir so mutig sei. Ich vermute, dass am Ehesten der Mut gemeint ist, wie offen ich über meine Erkrankungen rede und dass ich darüber auch ein Buch geschrieben habe – auch wenn es derzeit noch unveröffentlicht bei verschiedenen Verlagen auf dem Schreibtisch liegt.

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Es ist schon komisch, denn für mich ist das Schreiben meines Buches eine absolute Notwendigkeit gewesen. Da gehörte für mich kein Mut dazu. Erst jetzt, wo es beim Verlag auf dem Tisch liegt, kommt ein wenig Nervosität auf – denn mir ist bewusst, dass meine Geschichte „lediglich“ ein Nischenprodukt ist. Und ob sich dafür jemand begeistern kann? Am inhaltlichen Wert meines Buches für Betroffene zweifle ich nicht, ebenso wenig wie an seiner Veröffentlichung.

Mut brauche ich dagegen, wenn mir mal wieder wegen den Symptomen wie z.B. Erschöpfung und Brainfog alles so ungeheuer schwer fällt. Wenn meine körperliche und geistige Gebrechlichkeit so groß ist, dass ich sie einfach nicht verstecken kann. Wenn ich definitiv auf Hilfe angewiesen bin. Ich, die so gerne unabhängig und leistungsstark ist! Ich, die körperliche und geistige Bewegung benötigt, um sich so richtig wohl zu fühlen. Genau dann brauche ich Mut, weil ich einerseits mir selbst eingestehen will, dass es so ist, wie es gerade ist. UND dass ich immer noch genau so wertvoll und liebenswert bin wie sonst auch. Im NichtsTUN mich selbst vollständig annehmen und liebevoll mit mir sein. Das erfordert für mich Mut! Immer wieder.

Es erfordert ebenfalls Mut, Bedingungen für mich zu erbitten, die einen Kontakt mit anderen Menschen für mich möglich machen. Gäste meines Hauses sollen am besten immer keine Duftstoffe an sich tragen, d.h. auf Parfüm, Deo, Haarspray, Aftershave, usw. verzichten, das benutzte Shampoo und Duschgel bei der täglichen Morgentoilette bitte auch ganz ohne exotische Gerüche. Die Kleidung im Idealfall mit duftstofffreiem Wachmittel gewaschen oder aber mind. 2 Wochen an einer zugigen Stelle gut ausgelüftet worden sein. Der Geruch von Zigarettenrauch ist ebenfalls in meinem Haus nicht erwünscht – er hängt zudem sehr stark in der Kleidung und beeinträchtigt mich dadurch über Stunden. Es kostet mich unendlich viel Mut, einem Gast zu sagen, bitte gehe erst einmal duschen und ziehe im Notfall sogar Klamotten von mir an. Ich glaube, ich habe bisher nur ein- oder zweimal darum gebeten. Lieber lade ich mir Gäste daher im Sommer ein, denn bei gutem Wetter sitzen wir dann einfach im Garten oder ich lasse die Fenster offen und setze mich strategisch günstig in einen permanenten Luftzug.

Wie leicht wäre es, jeglichen Kontakt zu vermeiden aus Angst vor Symptomen! Die daraus folgende dauerhafte Isolation ist aber absolut gruselig für mich. Ich bin ein Mensch, der gerne in Gesellschaft ist – zumindest zeitweise und soweit es meine Kraftreserven zulassen. Nun es ist vergleichsweise einfach, Zuhause um Rücksicht zu bitten. Oder aber die einfachere Lösung mit „Gästen nur bei gutem Wetter“ zu wählen. Was aber wenn ich mal unter Menschen will? Wenn ich zum Beispiel an einem Seminar teilnehmen will? Mein Wunsch dahingehend war groß und meine Angst vor Symptomen ebenfalls. Bevor ich eine Anmeldung vornehmen kann, muss ich klären, ob ich den Seminarraum, die Unterbringung und das Essen vertrage. Passen schon einmal diese drei Rahmenbedingungen, gilt es die SeminarleiterInnen und TeilnehmerInnen über MCS und ME/CFS zu informieren. Kurz und knapp, denn meine Krankengeschichte ist einfach heftig und kann die Stimmung innerhalb von Sekunden zerstören. Abgesehen davon, dass ich mich ja endlich mal mit etwas anderem beschäftigen will!

Ich brauchte das erste Mal extrem viel Mut, um diesen Schritt zu gehen. Aber… ich stand damals gefühlt mit dem Rücken zur Wand. Sollte ich wirklich erst warten bis sich ein Tumor zeigen würde, um mir meine innersten Wünsche zu erfüllen? Bin ich nicht schon krank genug? NEIN, entschied ich und stürzte mich in das Abenteuer. Und… es hat sich gelohnt! Absolut! Nicht nur, dass ich an allen Seminaren ohne meine Atemschutzmaske teilnehmen konnte, die anderen TeilnehmerInnen unterstützen mich durch viele kleine und auch große Aufmerksamkeiten. DANKE dafür!

Das eindrücklichste Erlebnis hatte ich im Sommer 2014 als ich ein Jahrestraining absolvierte. Ein Baustein dieses Trainings fand in der Toskana statt. Eine Weltreise für mich! Völlig undenkbar bei Seminarstart, dass ich dort teilnehmen würde. Aber ich tat es dann doch. Und es war WUNDERBAR. Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich an diese Zeit zurückdenke. Ich, deren Leben von so vielen Einschränkungen beeinträchtigt wird, stand in Pisa am Strand – weil ich den Mut hatte, um Verständnis für meine im wahrsten Sinne des Wortes lebensnotwendigen Bedürfnisse und um entsprechende Hilfe zu bitten. Ich lag in der toskanischen Sonne, hörte die Grillen und roch den Duft der Rosmarinhecke neben mir. Ich stand mit den Füßen im Wasser und spürte, wie in meinem Herzen wieder die Tür in die Welt aufgestoßen wurde. Dieses Lebensgefühl wieder erleben zu dürfen – es war unglaublich. Ich war so stolz auf mich! Ich war so dankbar! Ja, natürlich hatte ich hin und wieder Symptome, aber sie waren einfacher zu ertragen unter der Sonne Italiens. Ich konnte z.B. an den Ausflügen nicht teilnehmen, weil ich nicht genug Kraft für einen Spaziergang hatte. Dafür lag ich länger am Pool und genoss auch mal ein italienisches Eis. Mmmmh…lecker… und eine wirklich gute Alternative. Die Toskana-Reise hat mir außerordentlich gut getan. Ich ziehe heute noch – gut sechs Monate später –viel Kraft und Zuversicht aus den in meinem Herzen abgespeicherten Bildern. Allein dafür ist es den ganzen Aufwand und die Aufregung wert gewesen.

Mut tut MIR gut. Mut, weil ich zu mir und meinen Bedürfnissen stehe. Mut, weil ich konsequent Wege suche, um mir Herzenswünsche zu erfüllen, und auch ungewöhnliche Wege beschreite. Denn Mut ist es, der mir ein mehr an Lebensfreude schenkt. Und in Erinnerung an meine mutigen Taten ein Lächeln auf Gesicht zaubern kann an den schlechten guten Tagen.

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