Mein alltägliches Gruselkabinett – Teil 1/2

In den beiden Artikeln „Mein alltägliches Gruselkabinett“ beschreibe ich meine persönlichen Symptome (Teil 1) und die auslösenden Situationen (Teil 2). Damit es mal deutlich wird, mit was ich so tagtäglich zu kämpfen habe…

Teil 1: Meine persönlichen Symptome

Was passiert da genau genommen in mir und mit mir, wenn ich mich einer Exposition ausgesetzt habe? Manchmal bewusst, auch wenn ich mir größtmögliche Mühe geben, mich an meine Spielregeln der absoluten Vermeidung zu halten. Meistens sind es unbewusste Situationen (siehe Teil 2), weil ich mit meinen Gedanken bei etwas anderem als meinen aktuellen subtilen Körperreaktionen bin. Exposition bedeutet im medizinischen Kontext das Einwirken von Umgebungseinflüssen auf einen Organismus, in meinem Falle von chemischen Stoffen jeglicher Art. Um anderen Menschen gegenüber die Tragweite in meinem Organismus schnell und einfach zu vermitteln, bezeichne ich es auch oftmals als Vergiftung. MCS zieht bei mir verschiedene körperliche Symptome nach sich sowie Brainfog, Depression und Angstzustände, die ich im Folgenden näher beschreibe. Die extremen Erschöpfungszustände sind sowohl ein Folge von MCS als auch von ME/CFS.

Kunterbunte körperliche Symptome

Ein wichtiges Anfangssymptom sind kalte Hände und Füße, wobei diese Kälte um ein Vielfaches die frauenbedingte Normalität 😉 überschreitet. Ich liege dann oft bei 26°C Raumtemperatur vollständig angezogen mit zwei Decken und Wärmflasche auf dem Sofa und friere immer noch. Gleichzeitig schwitze ich schnell und stark. Ich bekomme Heißhunger auf Zucker und bevorzugt auf Lebensmittel, die ich nicht vertrage. Auch wenn es mir gelingt, meinem Heißhunger auf unverträgliche Lebensmittel mit eiserner Disziplin nicht nachzugeben, habe ich auf meine sonst verträglichen Lebensmittel sehr schnell Blähungen und Magenbeschwerden, am Tag nach einer Exposition mit chemischen Stoffen oftmals Durchfall und Darmbeschwerden. Je nach Expositionsstoff bekomme ich durch das Austrocknen von meinen Schleimhäuten zusätzlich Nasenbluten, das Schlucken wird unangenehm. Hautausschlag und grippeähnliche Symptome, ohne dass ich tatsächlich Fieber habe, sowie Nasennebenhöhlenentzündung, Husten und Halsschmerzen sind übliche Folgeerscheinungen. Diffuse Muskelschmerzen v.a. in den Oberschenkeln sowie Gelenkschmerzen in den Händen und im Hüftbereich treten meist in den Tagen nach der Exposition in unterschiedlicher Ausprägung auf. In Ausnahmefälle erlebe ich auch mal einen akuten Asthmaanfall, üblicher sind latente Atembeschwerden, die ich anhand meines Peak-Flow-Meters nachvollziehen kann und die meine ohnehin schon geringe Leistungsfähigkeit zusätzlich verringern.

Brainfog

Zusätzlich merke ich eine Veränderung in meinem Kopf. Es fühlt sich an, als würde Nebel aufziehen und meine Gehirnwege miteinander verkleben. Es fällt mir ziemlich plötzlich sehr schwer, einen klaren Gedanken zu fassen, ich spreche umgangssprachlich immer von „da geht kein Rädchen mehr im Kreis rum“. Auch meine Reaktionsfähigkeit verlängert sich. In schlimmen Fällen steigert sich diese verändert Wahrnehmung im Laufe der Zeit zu Konzentrationsstörungen und Vergesslichkeit, so dass ich z.B. im anderen Zimmer nicht mehr weiß, was ich da ursprünglich wollte oder einfache Rechenaufgaben nicht mehr in Kopf lösen kann. Auch Haushaltstätigkeiten wie Kochen stellen in dieser Situation eine echte Herausforderung für mich dar, denn Arbeitsabläufe hintereinander abzuarbeiten, wird für mich sehr schwierig, nicht zuletzt weil ich die Reihenfolge durcheinanderbringe. Manchmal gibt es aggressive Ausbrüche, die in der Regel überzogen wenn nicht sogar unangebracht für die jeweilige Situation sind. Und manchen Tagen fällt es mir schwer, mich an Begriffe zu erinnern – z.B. die Namen meiner Familienmitglieder – oder ganze Sätze zu formulieren.

Depression und Angstzustände

Neben diesem Brainfog schleicht sich in der Regel unbemerkt eine depressive Wolke an mich heran. Bis ich diese tatsächlich eindeutig wahrnehme, dauert es manchmal ein paar Stunden. Ich sage dazu „Heuleritis“, denn ich weine ohne emotionalen Grund. Im Falle einer größeren depressiven Welle finde ich mein gesamtes Leben so schrecklich, dass ich am liebsten sterben will. Dieses Gefühl ist in der Tat sehr stark. Oft genug habe ich mir gewünscht, dass ich mich eine Brücke hinunterstürzen könnte. Aber glücklicherweise fehlte mir bisher die Kraft, um den Weg bis zur Brücke zu überwinden. Ich erinnere mich dann weder an erlebte schöne Zeiten noch was jetzt gerade schön ist, sondern nehme alles um mich herum grau und trist wahr – auch wenn es 25°C hat und den schönsten Sonnenschein. Als unangenehm empfinde ich die oftmals parallel auftretenden Angstzustände. Sie haben keine erkennbare Ursache, habe ich doch v.a. Angst, in persönlichen Kontakt mit Menschen zu treten, was mir sonst leicht fällt und auch sehr wichtig ist. Existenzielle Ängste v.a. was die Versorgung im Alter oder bei Pflegebedürftigkeit angeht, sind allerdings nicht vollständig unbegründet.

Extreme Erschöpfungszustände

Mit der Zeit kommt große Müdigkeit bis hin zur kompletten Erschöpfung hinzu. Umgangssprachlich sage ich dazu immer „mein Akku ist leer“. Das ist die leichtere Form und mit einem halben Tag Ausruhen bin ich wieder auf meinem stabilen wenn auch niedrigen Alltagsniveau angelangt. Bei einer starken Exposition kämpfe ich auch schon mal mit extremer Erschöpfung, die zudem mit innerer Unruhe und Schlaflosigkeit einhergeht (eine echt bescheidene Mischung!). Diese Form dauert bis zu zwei Wochen an. Dann wird Treppenlaufen nahezu unmöglich, der Gang auf die Toilette zur echten Herausforderung und Duschen zum Luxus. Mein Puls ist dauerhaft erhöht und liegt schon im Sitzen bei über 80. Sobald ich gehe oder spreche erhöht er sich schlagartig und erreicht Stressniveau. Diese extreme Erschöpfung tritt allerdings nicht nur nach einer stofflichen Exposition auf, sondern auch wenn ich mich körperlich überanstrenge. Das kann ein Spaziergang sein, der länger als 20 Minuten auf ebener Strecke dauert. Oder Treppenlaufen über zwei Stockwerke ohne ausreichende Pause zwischendrin. Oder einen Einkaufskorb vom Supermarkt selbst ins Haus tragen. An Sport brauche ich gar nicht erst zu denken – und das, obwohl ich früher sehr viel und sehr gerne Sport gemacht habe. Radfahren, Schwimmen, Wandern, Tanzen, Klettern im Schwierigkeitsgrad 5, Kanufahren, Skifahren, Fitnesstraining – alles kein Problem und ein fester Bestandteil meines Lebens. Heute freue ich mich schon, wenn ich 3x pro Woche mein Ergometertraining von 30 Minuten Länge unbeschadet ausüben kann, sofern ich überhaupt die Kraft dazu habe. Diese massive Bewegungseinschränkung macht mir sehr zu schaffen, obwohl ich noch Glück habe. Denn es gibt viel bedauernswertere ME/CFS-Patienten, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind und ihr Bett nicht mehr verlassen können.

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