2016

Chronisch das Leben lieben – Intensivseminar

13. Dezember 2016 Allgemein

Mein Buch ist veröffentlicht. Gerne gebe ich meine jahrelangen Erfahrungen auch persönlich weiter – denn im Gespräch und in praktischen Übungen lassen sich Veränderungen meist leichter anstoßen. Ich freue mich sehr, dass ich die Möglichkeit habe, über das Institut Bewusster leben und lieben das Seminar „Chronisch das Leben lieben“ zusammen mit einer Kollegin anzubieten. Dieses Seminar wendet sich an die Angehörigen und an alle persönlich Betroffenen, die an körperlichen und/oder seelischen chronischen Krankheiten leiden. Chronisch krank zu sein ist langwierigweiterlesen

Chronic Fatigue Syndrom – So viel mehr als nur müde

12. Dezember 2016 Allgemein

„Nah dran: Soviel mehr als nur müde – Leben und Überleben mit dem Chronic-Fatigue-Syndrom Sie ist 28 Jahre alt und kann beruflich schon echte Erfolge vorweisen. Doch vom einen auf den anderen Tag ist sie nicht mehr arbeitsfähig. Es begann mit einem grippalen Infekt, seitdem schafft es die junge Frau an schlechten Tagen nicht einmal zum nächsten Supermarkt. Selbst essen ist ihr dann zu anstrengend. Nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt endlich eine Diagnose: Chronic Fatigue Syndrom (CFS), eineweiterlesen

Die Tippelbrüder – danach kommt lange nix

1. November 2016 Allgemein

Ich stieg in den mal wieder hoffnungslos überfüllten ICE ein. Bahnte mir einen Weg durch das Bordrestaurant und das Bistro auf der Suche nach einem Sitzplatz. Reserviert hatte ich nicht, denn ich hatte nicht damit gerechnet, dass am späten Vormittag eines Donnerstags im Oktober so viele Menschen unterwegs sein würden. Mit meiner Atemschutzmaske, meinen beiden kleinen Koffern und meinem Schlafsack war ich wie gewöhnlich für fast jeden Fahrgast ein Hingucker. Den nächstbesten Passagier, der mit entgegen kam, fragte ich: „Istweiterlesen

Die Sache mit der Hoffnung

18. Oktober 2016 Allgemein

Ein neuer Zyklus des Hoffens ist bei mir angebrochen. Durch den Termin in der Immundefektambulanz der Charité in Berlin und den Aussagen der dortigen Ärztin, könnte es tatsächlich eine erste Behandlungsmöglichkeit für mich geben. Es ist schwierig auszuhalten, dass es so wenige Forschungsgelder für ME/CFS gibt und daher die Forschung so ewig braucht, um uns Patienten endliche eine berechtige Aussicht zu geben. Und das bei weltweit ca. 17 Millionen betroffenen Menschen. Es ist unglaublich. So habe ich als betroffene Patientinweiterlesen

Rest? Relax? Chill?

11. Oktober 2016 Allgemein

Aufmerksame*r Twitterleser*innen haben in den letzten Tagen bemerkt, dass ich mir sozusagen einen Nachnamen gegeben habe. Mein Twittername lautet jetzt: Barbara CHILLwithME Schon seit längerem wende ich ja die Methode „Pacing“ an und achte darauf, immer innerhalb meiner Energiegrenzen zu bleiben. Ein wichtiger Bestandteil des Pacings sind Ruhepausen – am besten vorbeugende Ruhepausen. Ich stellte fest, dass es herausfordernd für mich ist, die eingeplanten Ruhepausen auch einzuhalten. Und ich fragte mich, woran das denn liegt. Denn es ist unbestritten: jeweiterlesen

MEAction’s #MillionsMissing Kampagne

21. September 2016 Allgemein

            Klicken Sie auf den #MeAction-Button und Sie sehen den Video-Clip für die weltweite #MillionsMissing Kampagne Mich rührte es zu Tränen, als ich dieses Video anschaute. So viele, so tapfere Menschen, die ihr Los einfach ertragen. Und ich bin eine von ihnen – auch wenn es mir verhältnismässig gut geht. Und igendwie tut es auch gut, zu sehen, dass ich nicht alleine bin. Wie gut, dass es Jen Brea gibt, die so viel ihrer Zeitweiterlesen

#MillionsMissing am 27. September 2016 in Hamburg – Ich bin mit dabei

21. September 2016 Allgemein

Ich bin mit dabei – besser gesagt meine Schuhe. Denn meine Kraft reicht nicht aus, um eben mal nach Hamburg zu fahren. 🙁 Am 27. September 2016 machen wir Betroffenen in Hamburg und auf der Welt auf das Schicksal von Millionen ME/CFS-Erkrankter aufmerksam. Unter dem Stichwort #MillionsMissing finden in vielen Städten weltweit Protestaktionen statt, darunter London, Washington D.C., San Francisco, Den Haag und Oslo. Der #MillionsMissing Protest widmet sich Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit, die auf Grund ihrer Krankheit vom Job, derweiterlesen

Zeitweise lebensmüde – Mein Buch ist fertig :-))

15. Juli 2016 Allgemein

Lange war es still hier auf dem Blog. Das hatte einen guten Grund: Die Abschlussarbeiten waren umfangreich. Ich bin glücklich und sooo aufgeregt, denn endlich ist es soweit: Seit letzter Woche gibt es mein erstes Buch zu kaufen!! Zeitweise lebensmüde – Mein Leben mit den Multisystemerkrankungen MCS und ME/CFS (Multiple Chemical Sensitivity und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom) Ich freue mich unglaublich und bin dankbar, dass ich das Projekt abschließen konnte. Gleichzeitig bin ich total gespannt, welche Resonanz das Buch erzeugtweiterlesen

Internationaler ME/CFS- Tag am 12. Mai 2016

12. Mai 2016 Allgemein

Heute ist der internationale ME/CFS-Tag, an dem Patientenorganisationen weltweit mit verschiedensten Aktionen auf die die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis aufmerksam machen. Mein kleiner Beitrag dieses Jahr sollen die Hashtags #wasichvermisse auf Twitter sein. Denn es gibt eine Menge an Alltagssituationen, die anders ablaufen als bei gesunden Menschen. Wenn sie denn überhaupt noch möglich sind. Ein paar von denen, die mir gar nicht mehr möglich sind, will ich anhand von Fotos aus meinem Alltag zeigen. Welche Situationen vermisst du in deinemweiterlesen

Impressionen von meinem Urlaub in Lanzarote

19. April 2016 Allgemein

Nun habe ich endlich meine Fotos bearbeitet. Viel Spass damit!  

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