Oktober 2016

Die Sache mit der Hoffnung

18. Oktober 2016 Allgemein

Ein neuer Zyklus des Hoffens ist bei mir angebrochen. Durch den Termin in der Immundefektambulanz der Charité in Berlin und den Aussagen der dortigen Ärztin, könnte es tatsächlich eine erste Behandlungsmöglichkeit für mich geben. Es ist schwierig auszuhalten, dass es so wenige Forschungsgelder für ME/CFS gibt und daher die Forschung so ewig braucht, um uns Patienten endliche eine berechtige Aussicht zu geben. Und das bei weltweit ca. 17 Millionen betroffenen Menschen. Es ist unglaublich. So habe ich als betroffene Patientinweiterlesen

Rest? Relax? Chill?

11. Oktober 2016 Allgemein

Aufmerksame*r Twitterleser*innen haben in den letzten Tagen bemerkt, dass ich mir sozusagen einen Nachnamen gegeben habe. Mein Twittername lautet jetzt: Barbara CHILLwithME Schon seit längerem wende ich ja die Methode „Pacing“ an und achte darauf, immer innerhalb meiner Energiegrenzen zu bleiben. Ein wichtiger Bestandteil des Pacings sind Ruhepausen – am besten vorbeugende Ruhepausen. Ich stellte fest, dass es herausfordernd für mich ist, die eingeplanten Ruhepausen auch einzuhalten. Und ich fragte mich, woran das denn liegt. Denn es ist unbestritten: jeweiterlesen

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