Unrest – Ein offener Brief an Jennifer Brea

9. April 2018 Allgemein

Liebe Jen,

ich habe es gewagt. Ich habe den Film „Unrest“ von dir angesehen. Schon lange steht er auf meiner Liste. Ich bin wie um den heißen Brei um diesen Event herumgeschlichen. Ich hatte Angst, dass der Film mir den Boden unter den Füßen wegzieht. Ich hatte Angst vor den Bildern, die mir zeigen, wie schlimm die Symptome der Erkrankung ME/CFS sein können – was mich möglicherweise in der Zukunft also erwartet. Ich hatte Angst vor der Klarheit der Botschaft, nämlich dass es derzeit keine medizinische Hilfe gibt – wir Betroffenen stattdessen mit einem Stigma leben, uns aufgrund dessen immer wieder verteidigen und rechtfertigen.

Alles das habe ich gesehen, gefühlt, in mich aufgesogen mit Bildern, die ich in der letzten Nacht nicht einfach wie die Bilder eines Spielfilms abschütteln konnte. Dementsprechend unruhig (Unrest – war für ein „Zufall“) war meine Nacht. Heute spüre ich deutlich die Reaktion in mir zu leugnen, dass ich ebenfalls diese Erkrankung habe. Mein Verstand hat dafür auch eine gute Begründung parat: Mir ging es nie für längere Zeit sooo schlecht wie dir oder den anderen Betroffenen in diesem Film. Und die neue Diagnose MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) steht ja als Ausrede auch noch zur Verfügung.

Wenn ich meinen Verstand für einen Moment zum Schweigen bringe, kommt etwas anderes zum Vorschein. Ich fühle mich mit dir und den anderen Betroffenen verbunden. Ihr habt ähnlich schlimme bzw. noch viel schlimmere Erlebnisse gehabt als ich. Dennoch erahne ich deren Tragweite aus eigener Erfahrung. Die Fragen, die wir uns stellen, nach dem Lebenssinn, nach der Nützlichkeit unserer Person beispielsweise. Was bleibt von uns, wenn wir 24/7 im Bett liegen und an dem Leben draußen nicht teilnehmen können? Ich habe Momente in meiner bisherigen Krankheitszeit erlebt, die mich zutiefst erschreckt haben. Beispielsweise wenn ich keinen klaren Gedanken mehr fassen konnte und mir die einfachsten Wörter nicht mehr zum Sprechen einfielen. Oder als ich meinen Liebsten für einen mir fremden Menschen hielt. Wenn ich dich in dem Film sehe, wie du weinst, wie verzweifelt du bist, wie du völlig erschöpft am Boden liegt, wie du und dein Mann mit den Einfluss der Erkrankung auf eure Liebe zueinander ringt – das alles berührt mich zutiefst. Denn auch ich kenne diese Gefühlszustände.

Ich habe geweint, ich war wütend, ich habe gelacht, ich war dankbar und ich war hoffnungsvoll, während ich den Film angeschaut habe.

Geweint habe ich aus Mitgefühl mit den anderen Betroffenen. Besonders wenn Kinder diese schwere Erkrankung haben, zieht es mir mein Herz zusammen. Das ist so schrecklich, weil sie doch noch ihr ganzes Leben vor sich haben. Aber ist das überhaupt ein Leben??? Geweint habe ich auch über meine eigenen verlorenen Jahre und die erschütternden Erlebnisse mit dieser Erkrankung. Ebenso aus Angst vor meiner Zukunft, denn ich weiß nicht, ob es mir nicht auch mal so schlecht gehen wird. Geweint habe ich auch wegen der für mich absolut nachvollziehbaren Möglichkeit des Suizides, die Schwersterkrankte für sich als einzigen Ausweg zur Beendigung ihres Leidens wählen.

Wütend war ich über die Ignoranz vieler Ärzte und Institutionen, über den notwendigen Kampf um Anerkennung, obwohl es den Betroffenen so unglaublich schlecht geht. Vor allem aber war ich wütend, weil Kinder aus ihren Familien in psychiatrische Einrichtungen gesteckt werden und die Eltern ihre Kinder nicht einmal mehr sehen dürfen. Der Schmerz, der der gesamten Familie da angetan wird, ist unvorstellbar für mich. Und nur mit Wut irgendwie zu ertragen.

Ich habe gelacht über eure kuriosen Therapiealternativen, um diese Krankheit irgendwie hoffentlich erträglicher zu machen. Zugegeben, ich hätte an dieser Stelle sicherlich auch heulen können, aber es war befreiend. Gelächelt habe ich immer wieder über die Lebensfreude in deinen Augen – trotz allem. Diese Intensität wie wir Leben zwischendurch auch genießen können – ich denke, das ist einer der großen Gewinne aus dieser Erkrankung.

Dankbar war ich deinem Mann Omar, der an deiner Seite war und ist. Der als Helfer so viele schmerzvolle und hilflose Momente erlebt und getragen hat. Der seine Liebe zu dir so offen zeigt und immer wieder nach Möglichkeiten sucht. Seine Tränen, sein Lachen und seine Wut waren sehr berührend. Er erinnert mich sehr an meinen Liebsten und lässt mich deutlich fühlen, was für ein großes Glück ich mit ihm habe. Dankbar war ich auch über die wenigen Ärzte, die uns nicht einfach aufgeben, sondern sich tagtäglich um medizinische Hilfe bemühen und sich stellvertretend für uns einsetzen. Dankbar bin ich meinem Freund, der während des Filmes meine Hand gehalten, mich nicht alleine gelassen und die Taschentücher gereicht hat.

Hoffnungsvoll war ich, weil ich mich in meinem Schmerz, meiner Schwäche und meiner Verzweiflung endlich nicht mehr alleine gefühlt habe. Gerade hier zeigte sich mal wieder die Macht von Bildern. Ich habe Kontakt zu anderen Betroffenen. Aber jemand in seiner gesamten Hilflosigkeit und Verzweiflung zu sehen, ist einfach völlig anders als es erzählt zu bekommen. Das berührt und das geht tief. Diesen Film Freunden zu zeigen ist wertvoll, denn die Bilder transportieren mehr als meine Worte es jemals könnten. Hoffnungsvoll war ich aber auch, weil der Film mich motiviert, mich mit anderen Betroffenen mehr zu vernetzen, für uns zu kämpfen.

Ich danke dir von ganzem Herzen, liebe Jen, dass du diesen Film gemacht hast. Trotz deiner eigenen schweren Erkrankung. Ich bin stolz, dass du es geschafft hast. Denn er gibt so vielen Menschen Mut – wie mir selbst auch. Es lässt mich fühlen, dass ich nicht alleine bin, sondern wir sind viele. Diese Verbundenheit tröstet mich.

Mögen die Ärzte bald eine Möglichkeit finden, uns zu helfen und mögest du, liebe Jen, weiterhin dein lebendiges Lachen und das Strahlen in deinen Augen behalten und zeigen.

Alles Liebe, Barbara

2 Antworten auf „Unrest – Ein offener Brief an Jennifer Brea“

  1. Minerva sagt:

    Barbara, du mir sprichst mir wie fast immer aus der Seele. Überhaupt ist mir so oft, wenn ich deine Zeilen lese, als hätte ich selbst sie verfasst.
    Häufig haben wir die selben Gedankengänge und Eindrücke. Wie schön, denn ich schreibe schon fast nie mehr, was mich bewegt oder betrifft, weil es anstrengend ist. Oder weil ich mich nicht damit befassen will. Oder weil beides, befassen und schreiben, gerade nicht geht.
    UNREST hat mich tief bewegt, ich wusste schon nach einer minute Probe gucken, ich brauche für diesen Film meinen starken Freund an meiner Seite.
    Ich habe so oft geheult beim Film oder durch Tränen gelächelt/gelacht.
    Wie du habe ich nicht in diesem schrecklichen Ausmaß meine Symptome, aber ich habe viele wiedererkannt, die ich zumindest zeitweilig habe oder hatte.
    Omar ist mein Held! Genau wie Jen. Aber für Omar schlug mein Herz besonders und ich wusste schon vorher, dass mich seine Rolle in dem Drama am meisten rühren würde. Denn mein Freund ist ganz genau so.
    Und es lag mir deshalb auch am Herzen, dass er mit mir guckt und sieht: Ich sehe dich, ich fühle dich, ich bin dankbar und unschätzbar glücklich, dass du da bist!

    Auf seine eigene, pragmatische Weise sagt er auf meine Kommentare zur „Nutzlosigkeit“ und „Last“ meiner Person: Die Last spüre ich hauptsächlich, wenn du dich als Last fühlst und es auch sagst.
    Also: Bitte nerv nicht, alles ist gut, ich habe keine Kraftreserven für Psychokram. Alles ist gut!

    Klingt rabiat, ist aber für mich völlig ok. Wir haben vereinbart immer zu sagen, wenn wir nicht mehr können, immer ehrlich zu sein.

    Zum Glück habe ich diese Gedankentiefs nur sehr, sehr selten – wenn es mir körperlich so schlecht geht, dass ich sogar nach „Mami“ rufe, obwohl die ganz sicher nicht kommt.

  2. Barbara sagt:

    Liebe Minerva,
    danke für deine Zeilen. Ja, die helfenden Person zu sehen, deren Unterstützung so wichtig für uns ist, gelingt den wenigsten Menschen. Umso mehr bemühe ich ich, über meine gesundheitlichen Problemen mit selbst Betroffenen zu reden. Dazu eignen sich die Kontakte über die Selbsthilfegruppe sehr. Es ist für eine Partnerschaft einfach belastend, wenn nur noch die Krankheit im Mittelpunkt steht. Ich freue mich sehr, wie du über eure Verneinbarung sprichst. Klinft sehr gut in meinen Ohren.
    Mögest du wieder mehr Kraft für die schönen Dinge im Leben bekommen!
    Liebe Grüße,
    Barbara

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