Freudvoll leben mit MCAS und komplexer PTBS

Mein verrücktes Ziel für 2019

18. September 2018 Allgemein

Ich glaube, ich bin verrückt. Verrückt, weil ich mir ein Ziel ausgesucht habe, dass ich gar nicht erreichen können sollte/dürfte/wollte. Als ME/CFS- und MCAS-Erkrankte ist es aus ärztlicher Sicht nicht empfehlenswert – besser wohl verboten – sich körperlich zu verausgaben. Zu starke Bewegung hat im schlimmsten Fall eine massive Verschlechterung des aktuellen Gesundheitszustandes zur Folge, die tage-, monate- aber auch jahrelang anhalten kann. Bis hin zur Pflegebedürftigkeit. Auch ich habe vor Jahren die Empfehlung bekommen, keinen Sport zu machen. Wennweiterlesen

Halbzeit

8. September 2018 Allgemein

Heute Nacht träumte ich, dass ich mit ein paar Mitschülern rasant mit meinen Ski den Abhang hinunter in eine lange Kurve fuhr. Ich liebte die hohe Geschwindigkeit schon als Kind. Es wurde mir jedoch blitzartig klar, dass ich diese Kurve nicht bis zum Schluss würde ausfahren können. Stattdessen würde ich einen tödlichen Unfall haben. Mit dieser inneren Klarheit über meinen bevorstehenden Tod habe ich mich gefasst und gleichzeitig innerlich einverstanden von meinen Mitfahrern verabschiedet. (Was im Traum alles so geht…)weiterlesen

DSGVO – Mein Kampf mit dem Datenschutz

17. Mai 2018 Allgemein

Ihr Lieben, seit Tagen sitze ich an der neuen Datenschutzverordnung. Es ist alles ein bisschen kompliziert für mich. Daher machte ich mir intensiv Gedanken darüber, was ich mit meinem Blog erreichen will und kam zu folgendem Ergebnis:   Ich schreibe meinen Blog, weil ich etwas loswerden will. Ein Tagebuch hat bei anderen Menschen möglicherweise die gleiche Wirkung. Mir jedoch gefällt das Wissen um das meist unbekannte, aber reale Gegenüber besser, weil ich meine Gedanken und Gefühle strukturierter und klarer zumweiterlesen

Unrest – Ein offener Brief an Jennifer Brea

9. April 2018 Allgemein

Liebe Jen, ich habe es gewagt. Ich habe den Film „Unrest“ von dir angesehen. Schon lange steht er auf meiner Liste. Ich bin wie um den heißen Brei um diesen Event herumgeschlichen. Ich hatte Angst, dass der Film mir den Boden unter den Füßen wegzieht. Ich hatte Angst vor den Bildern, die mir zeigen, wie schlimm die Symptome der Erkrankung ME/CFS sein können – was mich möglicherweise in der Zukunft also erwartet. Ich hatte Angst vor der Klarheit der Botschaft,weiterlesen

Körperliche Bestandsaufnahme 1b: Seelische Gesundheit

4. April 2018 Allgemein

Vor einigen Jahren, als ich die Vermeidung der chemischen, physikalischen und körperlichen Auslöser schon einigermaßen im Griff hatte, wand ich mich bewusst den psychischen Auslösern zu. Ich wollte den inneren Druck loswerden. Immer war ich angespannt. Oft traurig, ängstlich, hoffnungslos. Ich habe wirklich viel mit mir gearbeitet, der Weg war steinig und dennoch will ich nicht Vergangenes betrachten, sondern eine aktuelle Bestandaufnahme machen. Ich leide immer wieder stark unter Einsamkeit. Auch wenn es mir körperlich gut geht. Dass bestimmte Stoffe,weiterlesen

Bestandsaufnahme 1a: Körperliche Gesundheit

20. März 2018 Allgemein

Durch die neue Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) hat sich in meinem Verständnis zum Thema „meine körperliche Gesundheit“ einiges geändert, die daraus folgenden Therapieoptionen sind allerdings fast identisch geblieben. Es ist als hätte ich in den letzten über 10 Jahren einzelne Bildstücke zusammengetragen und erst mit MCAS erschließt sich mir, dass es tatsächlich ein zusammenhängendes Bild ist. Das ist irgendwie schon ein Segen für mich. Derzeit habe ich keine weiteren Ambitionen oder inneren Impulse, dass es da draußen doch eine Erklärung fürweiterlesen

Strukturelle Probleme – Bestandsaufnahme

14. März 2018 Allgemein

Mein Leben ist nicht einfach. Immer wieder stoße ich auf Probleme, die meine Lebensumstände mit sich bringen. Nicht, dass es „einfach“ nur genug ist, schwer erkrankt zu sein. Gleichzeitig allerdings irgendwie Glück gehabt zu haben, weil ich ziemlich bald auf Lebenszeit verrentet wurde und dadurch eine Menge behördlicher Druck wegfiel. Eine Frühverrentung bringt Probleme mit sich, die ich mir nicht vorstellen konnte. Jetzt so nach immerhin schon 7 Jahren Erwerbsminderungsrente kommen sie mit einer Deutlichkeit und unmissverständlichen Wucht bei mirweiterlesen

Begriff Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

14. März 2018 Allgemein

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist nur eine von verschiedenen Mastzellerkrankungen. Es gibt derzeit von der WHO lediglich Kriterien für die Diagnose einer Mastozytose. Alle anderen Krankheitsfälle, die nicht unter die WHO-Kriterien fallen werden als systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) bezeichnet. Hier liegt eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen vor, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Die folgenden wichtigsten Kriterien sind ausschlaggebend: Eine erhöhte Mastzellaktivität wird durch die vorhandene Symptomatik als gesichert angenommen (Mastzellmediatorsyndrom) Es liegt im besten Fall der Nachweis einer erhöhten Mediatorkonzentrationweiterlesen

Bewusst leben, nicht emotional

2. Januar 2018 Allgemein

An Silvester saß ich mit meinem Liebsten uns unserem Best Buddy für einen gemeinsamen Jahresabschluss zusammen. Da wir uns sowieso gerne mit unseren Themen mitteilen, lag es auf der Hand, gemeinsam einen Jahresrückblick 2017 zu machen. Im Zuge dessen stellte ich fest, dass ich mir für das Jahr 2018 nichts vorgenommen hatte. Naja, ich hatte jede Menge to do´s, die ich sagen hätte können. Aber es fehlte etwas ganz Grundlegendes. Nämlich: Was will ich für mich? Welches persönliche Entwicklungsziel strebeweiterlesen

Jahresrückblick 2017

31. Dezember 2017 Allgemein

Auf Twitter habe ich meinen Jahresrückblick bereits veröffentlicht, aber ich hatte keine Lust – ja tatsächlich, einfach keine Lust, die Erinnerungen in einen Post zu packen. Heute merke ich, dass ich die Inhalte doch gerne auf meinem Blog hätte. Und hier sind sie. Ich war zur Operation in Hamburg. Zur Diagnostik in Mannheim, Rotenburg an der Fulda und stationär im Krankenhaus in Bonn. Routinekontrollen mache ich mit meinem etablierten Netzwerk hier vor Ort. Ich bin dankbar, dass ich so tollweiterlesen

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