Freudvoll leben mit MCAS und komplexer PTBS

Strukturelle Probleme – Bestandsaufnahme

14. März 2018 Allgemein

Mein Leben ist nicht einfach. Immer wieder stoße ich auf Probleme, die meine Lebensumstände mit sich bringen. Nicht, dass es „einfach“ nur genug ist, schwer erkrankt zu sein. Gleichzeitig allerdings irgendwie Glück gehabt zu haben, weil ich ziemlich bald auf Lebenszeit verrentet wurde und dadurch eine Menge behördlicher Druck wegfiel. Eine Frühverrentung bringt Probleme mit sich, die ich mir nicht vorstellen konnte. Jetzt so nach immerhin schon 7 Jahren Erwerbsminderungsrente kommen sie mit einer Deutlichkeit und unmissverständlichen Wucht bei mirweiterlesen

Begriff Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

14. März 2018 Allgemein

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist nur eine von verschiedenen Mastzellerkrankungen. Es gibt derzeit von der WHO lediglich Kriterien für die Diagnose einer Mastozytose. Alle anderen Krankheitsfälle, die nicht unter die WHO-Kriterien fallen werden als systemisches Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) bezeichnet. Hier liegt eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen vor, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Die folgenden wichtigsten Kriterien sind ausschlaggebend: Eine erhöhte Mastzellaktivität wird durch die vorhandene Symptomatik als gesichert angenommen (Mastzellmediatorsyndrom) Es liegt im besten Fall der Nachweis einer erhöhten Mediatorkonzentrationweiterlesen

Bewusst leben, nicht emotional

2. Januar 2018 Allgemein

An Silvester saß ich mit meinem Liebsten uns unserem Best Buddy für einen gemeinsamen Jahresabschluss zusammen. Da wir uns sowieso gerne mit unseren Themen mitteilen, lag es auf der Hand, gemeinsam einen Jahresrückblick 2017 zu machen. Im Zuge dessen stellte ich fest, dass ich mir für das Jahr 2018 nichts vorgenommen hatte. Naja, ich hatte jede Menge to do´s, die ich sagen hätte können. Aber es fehlte etwas ganz Grundlegendes. Nämlich: Was will ich für mich? Welches persönliche Entwicklungsziel strebeweiterlesen

Jahresrückblick 2017

31. Dezember 2017 Allgemein

Auf Twitter habe ich meinen Jahresrückblick bereits veröffentlicht, aber ich hatte keine Lust – ja tatsächlich, einfach keine Lust, die Erinnerungen in einen Post zu packen. Heute merke ich, dass ich die Inhalte doch gerne auf meinem Blog hätte. Und hier sind sie. Ich war zur Operation in Hamburg. Zur Diagnostik in Mannheim, Rotenburg an der Fulda und stationär im Krankenhaus in Bonn. Routinekontrollen mache ich mit meinem etablierten Netzwerk hier vor Ort. Ich bin dankbar, dass ich so tollweiterlesen

Eine Welle der Unsicherheit

12. Dezember 2017 Allgemein

Ich hatte so große Angst vor meinem Aufenthalt im Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn zur Abklärung des Verdachts auf eine Mastzellaktivierungserkrankung. Und das hatte nichts mit der Diagnose an sich zu tun. Sondern mit den Rahmenbedingungen. Ein Aufenthalt in einem Krankenhaus bedeutet für mich eine ständige Konfrontation mit Stoffe, auf die mein Körper mit Entzündungen reagiert. Also Ausdünstungen aus Baustoffen, Desinfektionsmittel, Reinigungsmittel und die Duftstoffe aus Kleidung und Hygienemittel anderer Menschen. Es war also klar, dass ich nur mit konsequentem Einsatz meinerweiterlesen

#Trainingslager Atemschutzmaske

10. Dezember 2017 Allgemein

Ich bin happy. Happy weil ich die Magen-Darm-Spiegelung gut vertragen habe. Normalerweise kann ich nach dem Tag des Eingriffs aufgrund der Betäubung vor Muskelschwäche und Erschöpfung kaum laufen. Das fehlt dieses Mal völlig. Ich vermisse nichts. Es ist einfach nur wunderbar. Ich fühle mich sogar kraftvoll genug, nach Hause zu fahren. Ein bisschen müde zwar, aber das ist nach dem wenigen Schlaf auch kein Wunder. Ich freue mich auf die Heimfahrt mit dem Zug #Trainingslager Atemschutzmaske nannte ich meinen Aufenthaltweiterlesen

Funktionieren

1. Dezember 2017 Allgemein

Ich funktioniere nicht mehr. Das habe ich in den letzten Jahren immer wieder von mir gedacht. Körper und Seele sind krank und die vielen Anforderungen oder Erwartungen an mich sind eigentlich nicht zu erfüllen. Nur mit meiner ausgeprägten Disziplin habe ich dennoch funktioniert. Meinen Haushalt erledigt, mich um die Kids gekümmert, Minijob gemacht, Klienten beraten, mich um meine Gesundheit gekümmert – oder besser gesagt, dass es mir nicht noch schlechter geht. Der Grundtenor in mir war jedoch: Ich schaffe dasweiterlesen

Meine Seele weint

28. November 2017 Allgemein

Vor einer Woche habe ich Ihnen erzählt, dass ich neben MCS und ME/CFS auch eine Traumafolgenstörung diagnostiziert bekommen habe. Erst zwei Tage später kam der Schmerz so richtig bei mir an. Die Struktur des Gespräches war wie immer: wenn es um meine innere Wahrheit geht, stoße ich auf taube Ohren. Ich fühle mich nicht gesehen, nicht wahr genommen. Meine Gefühle zählen nicht. Meine Gedanken, mein Standpunkt zu schwierigen Themen sind unwichtig. Meine Wahrheit gibt es einfach nicht. Ich höre keineweiterlesen

Ich schlage ein neues Kapitel auf

28. November 2017 Allgemein

Ich habe eine Entscheidung gefällt. Eine für mich sehr wichtige. Bisher habe ich hier im Blog immer über Aspekte meiner beiden Erkrankungen MCS und ME/CFS geschrieben. Vor allem darüber, wie ich mit den unterschiedlichen Herausforderungen im Alltag und wie ich mit meinen Gefühlen deswegen umgehe. Auch was mir Mut macht, trotz der massiven Einschränkungen weiter zu leben und Lebensfreude zu empfinden. Seit Beginn meines Blogs habe ich jedoch einen Bereich völlig ausgeklammert. Nämlich die Tatsache, dass ich neben diesen beidenweiterlesen

Und plötzlich ist da diese Leere

10. Oktober 2017 Allgemein

Gestern verstarb die Schulfreundin S. meiner Mutter. Krebs, diese schreckliche Krankheit hat schon wieder einen Menschen mit sich genommen. Auch wenn es abzusehen war, dass S. sterben würde. Diese Endgültigkeit, dieses definitive Fehlen eines mir lieben Menschen geht mir nahe. Sehr nahe. Ich bin so froh, dass ich einen Abschiedsbrief schreiben konnte. Und ihr Sohn ihn ihr vorgelesen hat. Ich wundere mich selbst über die Intensität meiner Gefühle. Die Tränen laufen sobald ich zur Ruhe komme und mich nicht ablenke.weiterlesen

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