Freudvoll leben mit MCAS und komplexer PTBS

Pacing: Balance zwischen Aktivität und Ruhephase

8. Oktober 2015 Allgemein

Heute bin ich in der zweiten Woche mit der Methode Pacing. Die Idee dahinter ist, dass ich eine größere Stabilität in meinem Leben gewinne statt mein Leben durch den Umgang von Symptomverschlimmerungen bestimmen zu lassen. Ich stoße wortwörtlich an meine Grenzen. Nicht nur an die äußeren, sprich körperlichen Grenzen, sondern vor allem an meine inneren Grenzen. Ich will immer so viel mehr. Ich kann mich extrem schlecht damit abfinden, wenn ich mich „nur“ ausruhe. Ich will meinen Beitrag leisten. Etwasweiterlesen

Alltagsroutine: Arztbesuche und Ausleitungsinfusion

16. September 2015 Allgemein

Ich sitze wieder im Zug auf der zweistündigen Zugfahrt nach Wiesbaden zu meinem betreuenden Arzt. Fühlt sich an wie Routine, meine Art „arbeiten“ zu gehen. Im ersten Halbjahr 2015 bin ich fast jeden Montag nach Wiesbaden in die Praxis gefahren. Nur um eine Infusion zu bekommen, die mir helfen wird, die belastenden Giftstoffe in meinem Körper auszuleiten. Mit Erfolg, wie die Tests ergeben haben. Nun, nach einer 8-wöchigen Sommerpause werde ich nur noch alle 2-3 Wochen eine Infusion bekommen. Zielweiterlesen

Lachen statt Laufen

28. August 2015 Allgemein

Ich habe mich endlich getraut. Getraut, über meine Muskelschwäche zu reden und um Unterstützung gebeten. Konkret heißt das, dass ich meinen Neurologen um Hilfe bei der Beantragung eines Rollstuhles fragte. Das fiel mir alles andere als leicht. Schon seit vielen Monaten spiele ich mit dem Gedanken, mir einen Rollstuhl anzuschaffen. Jedes Mal dachte ich: „Ach was, sooo schlimm ist es ja auch wieder nicht. Es wird schon gehen. Musst halt Deine Kraft einfach besser einteilen.“ Aber ehrlich gesagt: ich empfindeweiterlesen

Ist das jetzt was Gutes oder was Schlechtes?

19. Juni 2015 Allgemein

„Soll ich Dir jetzt gratulieren? Ja? Weil eigentlich ist es doch etwas Schlechtes… Oder doch nicht?“ So war die häufigste Reaktion auf die Nachricht, dass ich die volle Erwerbsminderungsrente dauerhaft bewilligt bekommen habe. Mir selbst ging es ähnlich. Ich wartete geradezu darauf, dass ich frustriert oder depressiv werden würde. Aber weit gefehlt. Ich machte stattdessen eine spannende Beobachtung: Ich wurde langsam. So langsam. Zumindest empfinde ich das so. Ich, die sich immer über Leistung definiert hat, die abends selten zufriedenweiterlesen

Der Traum vieler arbeitender Menschen: Die Rente

3. Juni 2015 Allgemein

Ich habe tatsächlich schon erreicht, wovon viele Menschen träumen: die Rente! Mit 38 Jahren wurde mir das erste Mal befristet auf zwei Jahre der Status der vollen Erwerbsminderung zuerkannt. Eine Verlängerung von 3 Jahren war der nächste Schritt. In den letzten Tagen kam nun der neue Bescheid von der Rentenversicherung. Jetzt habe ich es amtlich: Ich bin unbefristet berentet. Puuh, einerseits eine Erleichterung, weil endlich nach dem dritten Antrag anerkannt wurde, dass es keine Aussicht auf Besserung meiner Gesundheit besteht.weiterlesen

Mein alltägliches Gruselkabinett – Teil 2/2

12. Mai 2015 Allgemein

In den beiden Artikeln „Mein alltägliches Gruselkabinett“ beschreibe ich meine persönlichen Symptome (Teil 1) und die auslösenden Situationen (Teil 2). Damit es mal deutlich wird, mit was ich so tagtäglich zu kämpfen habe… Teil 2: Auslösende Situationen Ich glaube, am Einfachsten ist es, die verschiedenen Möglichkeiten einer chemischen Ausdünstung offensichtlich zu machen. Vollständig gesunde Menschen fällt es in der Regel schwer, ein Verständnis für die Problematik zu zeigen. Am ehesten ist das Krankheitsbild MCS (Multiple Chemical Sensitivity) für Allergiker nachzuvollziehen,weiterlesen

Mein alltägliches Gruselkabinett – Teil 1/2

3. März 2015 Allgemein

In den beiden Artikeln „Mein alltägliches Gruselkabinett“ beschreibe ich meine persönlichen Symptome (Teil 1) und die auslösenden Situationen (Teil 2). Damit es mal deutlich wird, mit was ich so tagtäglich zu kämpfen habe… Teil 1: Meine persönlichen Symptome Was passiert da genau genommen in mir und mit mir, wenn ich mich einer Exposition ausgesetzt habe? Manchmal bewusst, auch wenn ich mir größtmögliche Mühe geben, mich an meine Spielregeln der absoluten Vermeidung zu halten. Meistens sind es unbewusste Situationen (siehe Teilweiterlesen

Mut tut gut

20. Februar 2015 Allgemein

Immer wieder bekomme ich von Gesprächspartnern die Rückmeldung, ich sei mutig. Bisher habe ich noch nicht nachgefragt, was denn an mir so mutig sei. Ich vermute, dass am Ehesten der Mut gemeint ist, wie offen ich über meine Erkrankungen rede und dass ich darüber auch ein Buch geschrieben habe – auch wenn es derzeit noch unveröffentlicht bei verschiedenen Verlagen auf dem Schreibtisch liegt. Es ist schon komisch, denn für mich ist das Schreiben meines Buches eine absolute Notwendigkeit gewesen. Daweiterlesen

Der Spiegel meiner Hilflosigkeit

10. Februar 2015 Allgemein

Ich habe keine Lust mehr, mich und ES zu verstecken. ES sind die Auswirkungen meiner Erkrankung MCS (Multiple Chemical Sensitivity) und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom). Ich beginne mich zu fragen, weshalb ich mich in den letzten 10 Jahren immer versteckt habe. Ich zog mich zurück von meinen Freunden und meiner Familie. Das mag teilweise damit zusammenhängen, dass ich keine Kraft hatte für irgendeinen Kontakt, teilweise damit, dass ich grundsätzlich meine liebe Mühe mit nahem direktem Kontakt zu Menschen habeweiterlesen

Begriff Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)

1. Februar 2015 Allgemein

„Myalgie“ bedeutet nach dem Langenscheidt´schem Wörterbuch „Muskelschmerz“. Die Übersetzung des medizinischen Begriffs „Enzephalomyelitis“ lautet „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks“. Diese Beschreibung trifft aus meiner Sicht eher zu, wie der etwas veraltete und auch verharmlosende Begriff des Chronic Fatugie Syndroms (CFS). Auch wenn die extrem starke Erschöpfung eines der Hauptsymptome bei ME/CFS ist. ME/CFS wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung mit dem ICD-10-Schlüssel G 93.3 versehen. Bekannt sind in der Regel die Symptom-Kriterien nach Fukuda (1994). In Kanadaweiterlesen

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